Personlige beretninger om stomiprodukter | Bengt | Dansac DK

Personlige beretninger

At have en stomi, midlertidigt eller permanent, er en stor ændring i en persons liv. For nogle kan det tage lang tid og meget tilpasning at acceptere livet med en stomi. Andre tilpasser sig hurtigere. Det kommer helt an på dig og din situation – der er ingen rigtig eller forkert måde at leve med en stomi på. Vi har samlet historier fra andre personer, der lever med en stomi, og som gerne vil dele ud af deres erfaringer.

Bengt

Urostomi siden 2006

I slutningen af 2006 opdagede jeg, at jeg havde blod i urinen og smerter, når jeg skulle tisse. Jeg fik høj feber og følte mig utilpas, og uden varsel fik jeg smerter i min ene fod. Jeg blev indlagt på hospitalet, og det viste sig at være en blodprop i mit ben. Lægerne forklarede, at det er muligt at få en blodprop, hvis man pludselig ligger helt stille. På grund af den høje feber havde jeg ligget helt stille i min seng. Ved indlæggelsen fortalte jeg lægerne om mine natlige toiletbesøg, blod i urinen og smerter, når jeg skulle tisse. Da lægerne hørte mine symptomer, scannede de min blære. Mens jeg blev scannet, kunne jeg fornemme, at der var noget galt. Personalet fortalte, at de kunne se noget i min blære, der ikke så normalt ud. Men det var umuligt at sige, om det var god- eller ondartet. Personalet på hospitalet reagerede hurtigt og tog en biopsi af min blære.

Desværre viste biopsien, at jeg havde cancer i min blære. Jeg var chokeret, fordi jeg ikke troede, der var noget alvorligt galt. Jeg havde høj feber, men ellers var jeg rask og havde det godt. Den læge, der gav mig diagnosen, var god til at give mig oplysninger og forklarede grundigt, hvor i min blære canceren sad. Jeg følte mig tryg og i gode hænder, men jeg var naturligvis chokeret over at få stillet en cancerdiagnose. Jeg havde levet sundt, aldrig røget og havde ingen andre usunde vaner.

Tanken om at have cancerceller i min krop var skræmmende. At se mig selv som cancerpatient var absurd. Lægerne var heldigvis i stand til at fjerne min cancer ved hjælp af operation, og jeg undgik derfor kemoterapi og strålebehandling. Jeg blev opereret hurtigt, efter canceren blev opdaget. For at opnå den bedste prognose blev hele min blære fjernet.

Når du får fjernet blæren, har du brug for en stomi. Jeg vidste intet om stomier. Jeg var fuldstændig blank, da lægen nævnte ordet 'stomi'. Jeg fik kontakt med en specialist inden for stomipleje, der fortalte mig, hvad en stomi er, og hvordan den fungerer. Det, der var den størst hjælp for mig, var at få en pjece med en illustration af hele urinvejssystemet. Specialisten inden for stomipleje viste mig, hvordan en stomipose ser ud. Men jeg kunne overhovedet ikke forholde mig til det. Jeg tænkte på operationen og fokuserede kun på at få canceren ud af min krop. Resten kunne vente til senere.

De første dage efter operationen

Da jeg vågnede efter operationen, tænkte jeg ikke over stomien. Jeg ville bare vide, om operationen var vellykket! Jeg var meget fokuseret på at bekæmpe canceren. Min kone og min datter følte, jeg lukkede mig inde i en 'skal'. Det var hospitalet og mig – og ingen andre – der arbejdede på at få canceren ud af min krop.

Min kone og datter har senere fortalt mig, at de var ulykkelige, fordi de ikke kunne komme i kontakt med mig mentalt. De følte, jeg havde isoleret mig fra dem. Det var utrolig hårdt for min kone og datter. Set i bakspejlet tror jeg, at jeg trak mig tilbage, fordi jeg var bange og ekstremt optaget af at komme gennem operationen. Selvfølgelig kunne jeg næsten ikke bære mine kæres bekymringer og omsorg. Heldigvis har vi fået talt om det senere, og det var en lettelse for os alle. Min kone og datter har været fantastiske hele vejen igennem. På trods af mine reaktioner har de bakket mig op og været der for mig.

Min stomi – en ny ledsager

Mens jeg restituerede efter operationen, var jeg klar til næste trin i processen – at lære min stomi at kende. Det varede ikke længe, før jeg selv kunne skifte stomiposen og basispladen. Men jeg skulle stadig vænne mig til at ligge i sengen om natten med en opsamlingspose. Det var lidt akavet i starten. Fordi der dannes urin hele dagen og hele natten, er det nødvendigt med at tilslutte en slange til posen om natten for at undgå, at den bliver for fuld af urin. For mig handlede det om at udføre ritualer – at få det hele til at fungere i praksis. Nu nyder jeg det. Jeg ser det som noget naturligt, og jeg kan håndtere det.

Jeg savnede at føle mig nøgen

I begyndelsen var det mærkeligt ikke at være nøgen. Jeg havde altid min stomipose på og følte mig aldrig fuldstændigt nøgen. Fornemmelsen af at være nøgen er vigtig for mig. Derfor tager jeg et brusebad hver morgen, og tager det hele af – også min stomipose.

Før jeg fik stomi, havde jeg set et satireshow på tv, hvor de gjorde nar af en person med stomi, der var på vej i swimmingpoolen. Det fik mig til at tænke over, om det ville være et problem at gå i en offentlig svømmehal eller bade ved stranden. Men det har ikke været et problem. Jeg gør fuldstændig, hvad jeg har lyst til. Jeg svømmer, cykler, træner og spiller petanque. Jeg lever mit liv, som jeg gjorde, før jeg fik stomi. Jeg spiller klaver, guitar og harmonika. Musikken lyder ikke anderledes, fordi jeg har en stomi. Jeg arbejder stadig som sælger. Jeg arbejdede allerede på nedsat tid, før jeg fik cancer og stomi. Jeg nyder at komme ud og tale med kunderne, jeg kan lide mit job, og jeg kan ikke forestille mig at gå på pension. Stomien har ikke været en hindring for, at jeg kan fungere i mit job.

Gode råd til andre

Mit første råd til andre i samme situation som mig er at få en notesbog. Skriv alle dine tanker og spørgsmål ned. Spørg personalet om alt, hvad der falder dig ind. Det gav mig ro, tryghed og overblik gennem forløbet. Jeg anbefaler andre at søge hjælp fra læger, sygeplejersker og andre personer, der har en stomi. Jeg talte i telefon med en mand, der havde blærecancer og en stomi – ligesom mig. Det var en stor hjælp. Vi kunne tale om ting, som andre ikke helt forstod, medmindre de selv havde været gennem det samme.

Der er mange stomiposer at vælge imellem på markedet. Mit råd er at lære det første system, du prøver, godt at kende. Efter et stykke tid begyndte jeg at eksperimentere med forskellige typer af stomiposer og fandt den pose, der passer mig bedst. Det tager noget tid, og erfaring spiller en stor rolle. Når jeg er ude at rejse, medbringer jeg altid rigeligt med stomiudstyr. Især hvis du skal ud at flyve, er det vigtigt at have det med i din håndbagage. Du kan aldrig være sikker på, at dine kufferter når din feriedestination på samme tid som dig.

Bengt deler sin historie om kontinenspleje Bengt deler sin historie om kontinenspleje