Nu lever Matilda livet igen

Matilda er 27 år, marketingchef i modebranchen og har levet med stomi, siden hun var teenager. Operationen ændrede hendes liv fuldstændigt og fik hende til igen at se positivt på fremtiden, efter mange år med sygdom. 

Læs mere om, hvordan det at få en stomi hjalp Matilda til igen at leve livet

Jeg bor i Sverige og har en stor passion for at rejse og tage på eventyr. Jeg elsker at have friheden til at rejse, udforske og fordybe mig i en kultur. Tidligere var jeg konstant utilpas pga. colitis ulcerosa (en kronisk betændelsestilstand i tyktarmen), og det føltes, som om min verden blev mindre og mindre. Min stomi har hjulpet mig ud af den situation. Jeg har rejst til Fiji, boet i store byer som New York og Singapore og besøgt fjerntliggende strande og områder – hvilket ikke havde været muligt uden min stomi. 

Jeg vil være med til at sprede budskabet om livet med stomi 

Jeg længes efter New York igen - storbyen, hustagene, gåture i byens gader og indbyggerne. Jeg elsker pulsen og bylivets tempo. Jeg kan tage nogle fantastiske billeder der! Da jeg var der sidst, var jeg ikke så meget på de sociale medier, men nu kan jeg få nogle gode billeder, der viser min stomi, som jeg kan dele. Jeg brænder virkelig for at sprede budskabet om, hvordan det er at leve med stomi og sørge for, at folk ved, hvor godt livet kan være. At gøre det gennem sociale medier, især på Instagram (hvor jeg er @matildaahdrian), startede som en hobby, men er nu blevet en stor del af mit liv. 

Nu kan jeg nå ud til tusindvis af følgere og dele mine rejser og mit daglige liv. Jeg lægger billeder og videoer op, hvor jeg poserer for sjov eller viser, hvor nemt det er at have en stomi – selv i bikini! Jeg begyndte at blogge, før jeg fik min operation i 2011. Det var mest for at føre dagbog for mig selv, men nu er jeg på Instagram. Den feedback, som jeg får, er fantastisk og motiverer mig til at fortsætte. 

Følgere fra hele verden 

 Mine følgere er for det meste piger, men dem, der skriver personligt til mig, er både piger og drenge. De spørger om alt muligt - selv om råd til hvad de skal tage på til fest! Jeg bliver også kontaktet af forældre med spørgsmål relateret til deres børn og stomi. Familier deler mine historier og videoer, som de siger, hjælper med at øge deres viden. Samtidig giver det dem håb om, at alt bliver godt igen - hvilket gør mig glad. 

Jeg får flere internationale følgere nu, hvor jeg skriver på engelsk. De sociale medier har givet mig en stemme og gør det muligt at komme i dialog med andre - det er ikke kun envejskommunikation. Ofte vil folk gerne dele deres historie eller deres frygt, da det kan være ensomt, når omverdenen ikke forstår, hvad man går igennem. Det er svært at forklare andre om, hvordan det føles at have en stomi. Det er noget, som du selv skal opleve, så det betyder utroligt meget at kunne tale med nogen i samme situation. Jeg bruger de sociale medier meget til at finde inspiration, trøst og noget at holde fast i. Mennesker kan leve med udfordringer, som ingen andre kan se – du kan ikke altid se, at nogen er syg, så derfor føler jeg, at det er vigtigt at tale om det. 

Jeg husker tydeligt, hvordan det var at føle sig syg hele tiden. Jeg havde colitis ulcerosa (en kronisk betændelsestilstand i tyktarmen) fra jeg var 14 år gammel, og det var svært at finde medicin, som ikke havde nogen bivirkninger (mit ansigt svulmede op i perioder, og det var svært at acceptere som teenager). Det var også forfærdeligt konstant at føle, at man havde feber og ikke være i stand til at spise eller sove ordentligt. Jeg er 27 år nu, men da jeg fik diagnosen, var min sygdom og operation ikke noget, som vi talte meget om. Jeg hadede at føle mig usynlig, så derfor arbejder jeg nu sammen med Dansac og bruger de sociale medier til at udbrede kendskabet til livet med en stomi. Jeg lever mit liv helt normalt – jeg har tilfældigvis bare en stomi. Så det gør mig glad, hvis det at være åben omkring mit liv kan hjælpe bare én person. 

Veltilpas med sund hud 

Det er vigtigt at holde huden omkring din stomi sund. Tidligt i mit forløb blev min peristomale hud irriteret, og jeg var nervøs for, om min stomipose ville blive siddende. Derfor synes jeg, at vi skal være åbne og ærlige og blive ved med at tale om problemer, som folk med stomi kan støde på. Hvis vi over for mennesker, som fornylig har fået en stomi, taler åbent om de udfordringer, der kan forekomme, så ved de, at de ikke behøver at acceptere dem, men kan bede om hjælp og finde en løsning på deres problem. 

Kvaliteten af stomiprodukter i dag i forhold til det, som jeg brugte for 10 år siden, er stor. Producenterne har forbedret deres bandager betydeligt, hvilket gør livet med en stomi meget bedre. Jeg bruger Dansac-produkter, og de fungerer rigtig godt for mig. Jeg kan tage lange brusebade, svømme, rejse, tage af sted på vandretur, og min stomibandage fungerer bare. 

At være i stand til at håndtere stomien og holde huden sund giver en følelse af kontrol og mulighed for at leve livet. Der er så meget, der skal og kan opleves, når man har det godt. 

Lev livet med stomi – fuldt ud 

Jeg har altid troet, at en stomi var den sidste udvej - min plan B. En dag på hospitalet fik jeg så høj  feber, at lægerne måtte stoppe min medicinering, og jeg blev opereret dagen efter. Det hele var ret dramatisk, så jeg havde ikke meget tid til at tænke over, hvad der skulle ske. Det gik op for mig, at dette var min chance for at få mit liv tilbage. Jeg ønskede ikke at få stomi, men det var min eneste løsning, og det endte med at gøre mit liv helt normalt igen. 

Efter operationen kan jeg huske, at jeg var helt desperat efter at komme med på en skoleudflugt, men jeg var stadig lidt for svag til at komme med, så mine venner tog mig med i kørestol. Det var der, at det gik op for mig, at stomien ikke ville forhindre mig i at sige ja til oplevelser. Jeg havde bare brug for at lave nogle små justeringer, og så kunne jeg gøre, hvad jeg ville - og det gør jeg stadig. 

Det er mit håb, at dem, der er bekymrede for at få en stomi, kan se muligheder i stedet for begrænsninger. Det er ikke det værste, der kan ske. For mig var det faktisk det bedste, der kunne ske. Den frihed, som det giver dig, er fantastisk. For mig betyder det, at jeg kunne nyde min studietid, rejse verden rundt, bo på tre kontinenter, have et job indenfor modebranchen som jeg elsker, og gennem sociale medier være i dialog med tusindvis af mennesker over hele verden. 

Personer, der udtaler sig, modtog kompensation fra Hollister Incorporated. De udsagn og meninger, der præsenteres, gælder for de afbildede personer. Udsagnene er repræsentative for deres oplevelse. Oplevelsen og resultatet vil være forskellig fra person til person.