Ako

Ileostomi siden 2002
Land: Japan
Beskæftigelse: Foredragsholder
Fritidsaktiviteter: Foredragsholder for den japanske stomiforening

Det er vigtigt at få så meget information som muligt

Gennem de sidste 20 år har jeg lidt af Crohns sygdom og er blevet behandlet medicinsk, men for otte år siden gennemgik jeg en hasteoperation på grund af en perforeret tyktarm. Før operationen havde jeg ikke tilstrækkeligt med oplysninger om det at have en stomi, så jeg siger til andre, at de skal få så mange oplysninger som muligt, når de ved, at deres diagnose kan resultere i en stomi. For at være forberedt på den bedst mulige måde er det vigtigt at få de rigtige informationer fra både kirurgen og stomisygeplejersken samt fra personer, der lever med en stomi. Søg oplysninger på nettet og i bøger for at minimere frygten for det ukendte.

Jeg har fra begyndelsen accepteret min stomi

Det var ikke noget problem at lære at håndtere min stomi, og jeg accepterede den fra begyndelsen, fordi jeg vidste, at det var et spørgsmål om liv eller død, hvis jeg ikke havde den. Min stomi er placeret på det helt rigtige sted, hvilket er meget vigtig for daglig pleje, men også for min livskvalitet. Min mand har altid støttet meget, og han har også accepteret min stomi. Jeg er meget åben omkring det at have en stomi, men det er ikke alle, jeg fortæller om det, fordi jeg har bemærket, at nogle mennesker finder det ubehageligt. Min familie og mine nærmeste venner ved det selvfølgelig, og for dem er det ikke et problem.

Det hjælper meget at tale med andre mennesker, der har en stomi

For at skabe mere opmærksomhed om folk, der lever med en stomi, rejser jeg rundt i Japan for Stomiforeningen og holder foredrag. Noget, der hjalp mig meget, efter jeg fik stomi, var at tale med andre i samme situation, og hvis jeg kan gøre det samme for andre, gør jeg det gerne. Jeg synes, det er meget vigtigt at få informationer fra andre, der lever med en stomi, fordi vi har oplevet nogle af de samme ting.

Lækage er den største frygt

Jeg tror, at lækage og lugten af afføring af den største frygt, som en person med en stomi oplever. Jeg har kun oplevet en lækage én gang, men jeg husker det tydeligt, og det fik mig til at ændre nogle af mine daglige vaner. Når jeg er ude, starter jeg altid med at undersøge toiletforholdene, f.eks. på restauranter og ved besøg på nye steder, og hvis det er muligt, sidder jeg altid nær en nødudgang.

Forskellige traditioner

I Japan er der nogle traditioner, som ikke findes i resten af verden, og én af dem er at tage meget varme bade. Selv med posen på er det muligt, men det er ikke det bedste for pladen. Min løsning er at bruge vandtæt tape rundt om kanterne, og så bliver jeg ikke i det varme vand så længe, som jeg normalt ville. Det fungerer for mig, og jeg kan nyde mit bad.

En anden speciel ting i Japan – og kun for kvinder med en stomi – er vores traditionelle kimono. En traditionel kimono sidder meget stramt om maven og kan være meget svær at have på med en stomi. Jeg fik mine skræddersyet, så der var tilstrækkelig med plads til, at stomien ikke ville blive klemt. Ingen kan se forskel, og jeg føler mig veltilpas i mit yndlingstøj.

Jeg vil gerne sige til andre personer med en stomi – eller personer, der skal have en stomi – at det er vigtigt at leve det liv, du altid har gjort, få så mange oplysninger som muligt og tale med andre personer, der har en stomi.