Personlige beretninger

At have en stomi, midlertidigt eller permanent, er en stor ændring i en persons liv. For nogle kan det tage lang tid og meget tilpasning at acceptere livet med en stomi. Andre tilpasser sig hurtigere. Det kommer helt an på dig og din situation – der er ingen rigtig eller forkert måde at leve med en stomi på. Vi har samlet historier fra andre personer, der lever med en stomi, og som gerne vil dele ud af deres erfaringer.

Helene

Ileostomi siden 1998

Jeg har haft problemer med maven, siden jeg var en lille pige. Der var dog ingen, der troede, at jeg var syg. Jeg var bare et barn med en 'følsom' mave! Da jeg var 12 år, var det mere end blot en 'følsom' mave. Jeg havde altid diarré, og jeg havde mange smerter. Situationen var ved at blive desperat, og jeg følte mig meget, meget syg. Mine forældre kunne godt mærke, at jeg ikke kunne blive ved med at klare det, og at der var noget alvorligt galt. Jeg kom på hospitalet, og min tilstand var kritisk – lægerne besluttede at give mig en akutoperation, selvom de endnu ikke havde en reel diagnose. Jeg kunne bare ikke klare mig uden en operation. Derfor fik jeg en stomi, og det viste sig, at jeg havde Crohns sygdom.

Stomi – den eneste løsning, der er tilbage

Jeg blev opereret akut, hvilket betød, at jeg kun havde et par timer til at vænne mig til, at jeg skulle have en stomi. På det tidspunkt havde jeg så mange smerter, at jeg bare var glad for, hvis der var noget, der kunne få mig til at få det bedre. Det var ikke en krise for mig at få en stomi – og det var det heller ikke for min familie. Når man er så syg, som jeg var, før jeg fik en stomi, ser man livet i et helt andet lys. Stomien blev min redning.

Information kan være utrolig værdifuld.

Personalet på hospitalet gjorde alt, hvad de kunne for at berolige mig. De gav os – mig og min familie – alle de oplysninger, vi skulle bruge, på en rolig og håndgribelig måde. Det kan jeg se, nu, hvor jeg ser tilbage på det. Nogle timer før operationen fortalte en stomisygeplejerske mig helt roligt, hvad en stomi var, og hvordan den så ud. Denne type oplysninger, enkle og praktiske, var meget nyttige for mig – og uden tvivl også for mine forældre.

Jeg skulle nu selv skifte posen... jeg var frygteligt nervøs…

Jeg var meget nervøs, første gang jeg selv skulle skifte stomiposen. Men stomisygeplejersken var lige ved siden af. Det hjalp utrolig meget. Jeg følte, at jeg blev passet på. Han var lige der ved siden af mig! Mens jeg var på hospitalet, fik jeg en folder med en trinvis vejledning i udskiftning af en stomipose. I dag – 10 år senere – skifter jeg stadig posen på nøjagtigt samme måde, som det blev beskrevet i folderen – den måde, som min stomisygeplejerske lærte mig at skifte den på.

Jeg var bekymret for, om der overhovedet var nogen, der ville kysse en pige med stomi.

'Er der nogensinde én, der vil gå ud med en som mig?' Da jeg fik stomi, stillede jeg mig selv mange af den slags spørgsmål. Jeg var 12 år – den alder, hvor man begynder at få øjnene op for drengene. Jeg så, at nogle af mine venner kyssede drengene, og det ville jeg jo også gerne. Der er ingen grund til, at en stomi skal være en hindring. Tro mig – jeg fandt nogen, der ville kysse mig, og jeg har aldrig haft problemer med det modsatte køn siden da! Hverken som teenager eller som voksen har jeg følt, at min stomi har været et problem i de perioder, hvor jeg har haft en kæreste. Men jeg tror, at det skyldes, at jeg selv er ret afslappet omkring min stomi.

Nogle gange skal jeg huske mig selv på, at alle andre ikke også har en stomi.

Jeg kan nærmest ikke huske tiden, før jeg fik en stomi – jeg har haft stomi halvdelen af mit liv. Nogle gange skal jeg huske mig selv på, at alle andre ikke også har en stomi!!! Jeg tror, at man selv er ansvarlig for at få et godt liv med en stomi. Der er jo en grund til, at man får en stomi. Man får den jo ikke for sjov. Jeg har en stomi, og jeg kan leve mit liv, som jeg vil. Jeg er 22 år – og har fuld fart på mit liv. Jeg har en skøn kæreste, og jeg bliver snart færdiguddannet som sygeplejerske! Mit råd til andre er: Vær positiv. Accepter din stomi. Hvis det i perioder er svært, skal du forestille dig, hvordan dit liv ville have været, hvis du ikke havde fået en stomi!



Helene deler sin historie om kontinenspleje Helene deler sin historie om kontinenspleje Helene deler sin historie om kontinenspleje